Mein schreckliches Leben ohne Gluten, Teil 1

Anlässlich des Welt Zöliakie Tages am 16. Mai 2014 veranstaltet die Facebook-Gruppe Zöliakie Austausch eine Aktionswoche für mehr Bewusstsein für Zöliakie und das glutenfreie Leben in der Öffentlichkeit. Die Aktionswoche findet zwischen dem 11. und 17. Mai 2014 statt. Auf foodgasm.me erscheint zu diesem Zweck in drei Teilen „Mein schreckliches Leben ohne Gluten“. Ich erzähle darin die Geschichte meiner Diagnose, über meinen Einstieg in das glutenfreie Leben und wie ich fernab des essenstechnischen Mainstreams zurecht komme. Teil zwei findet Ihr hier, Teil drei hier.buhbye
Mein schreckliches Leben ohne Gluten, Teil I

Viel Glück und einige Zufälle brachten meine Zöliakie-Diagnose und mich zusammen. Unglücklich hat mich die Diagnose nicht gemacht, im Gegenteil, sie war wie eine Antwort auf viele meiner Fragen. Trotzdem fühlte ich mich wie vor einem unüberwindbaren Berg, der soeben magisch und aus dem Nichts vor mir aufgetaucht war. Ich stand am Fuß des Berges, schaute hoch auf den Gipfel und staunte. Ich urteilte, dass es eine zu meisternde Herausforderung war. Und so begann mein schreckliches Leben ohne Gluten: still, leise und uninformiert.

Angefangen hat alles im Januar 2013 mit diversen Beschwerden, vielen Arztbesuchen. Mir wurde fast wöchentlich Blut abgenommen. Meiner Mutter habe ich nichts erzählt, wollte sie nicht sorgen. Die Arzthelferin gab mir einen Termin bei einer neuen, jungen Ärztin. Wäre ich ihr unter anderen Umständen begegnet, hätte ich mich sehr bemüht mich mit ihr anzufreunden. Sie war mir auf Anhieb sympathisch – nicht nur, weil sie fast vegan lebt. Sie sagte, dass – von den Beschwerden wegen denen ich sie aufgesucht hatte und von meiner vegetarischen Lebensweise unabhängig – der andauernde Eisenmangel nicht normal sei. Sie habe nicht den Eindruck, dass ich mich ungesund ernähre. Vegetarische Ernährung führe nicht zwingend zu Eisenmangel und wenn, dann nicht in solchem Ausmaß. Ich erklärte – fast rechtfertigend – dass ich viele Hülsenfrüchte esse, dass ich meine mich gesund zu ernähren, dass ich mir den Mangel auch nicht erklären könne. Ich erwähnte nicht, dass ich insgeheim doch vermutete, schuld an den Mangelerscheinungen zu sein. Vielleicht ernährte ich mich doch schlecht?

Im Nachhinein gesehen wirkt die Begegnung mit dieser Ärztin wie ein Lottogewinn. Sie riet zu einer Magen- und Darmspiegelung um nach den Ursachen meines Eisenmangels zu forschen. Sämtliche Ärzte denen ich jemals in meinem Leben begegnet bin, haben meine vegetarische Ernährung für meinen Eisenmangel verantwortlich gemacht. Keiner äußerte den Verdacht, dass es hierfür vielleicht andere Gründe geben könnte. Mehr als nur einmal wurde mir zu einem „ordentlichen Stück Fleisch“ geraten. Meine Argumente gegen solche Vorschläge waren schwach, mein Eisenmangel sprach für sich. Fast gierig habe ich auf die roten Lippen anderer Menschen geschaut, insbesondere derer, die auch vegetarisch oder gar vegan lebten, und mich gefragt, wie sie das wohl schaffen. Mit Eisentabletten habe ich mich gequält, dann um Infusionen gebeten. Diese vertrug ich viel besser als Tabletten, wenngleich meine Werte nach ein paar Wochen wieder im Keller waren. Trotz besserer Eisenwerte war ich müde und schlapp. Beklagte ich mich bei meinem Mann, antwortete er, dass Arbeit anstrengend sei und bei einem Vollzeitjob nicht viel vom Tag übrig. Recht wird er wohl haben, dachte ich mir. Die Aussicht für den Rest meines Lebens sämtliche Energie für mein Arbeitsleben aufzuwenden und bis zur Rente die Wochenenden zum Ausruhen für die kommenden Wochentage nutzen zu müssen erschien mir absurd. Und unglaublich deprimierend. Eine Alternative sah ich nicht. In solchen Momenten stellte ich meinen Willen zu Leben ernsthaft infrage. Meine Realität und Zukunftsperspektive deprimierten mich unendlich.

Ich sträubte mich gegen die Spiegelungen, wollte andere Tests. Meine Ärztin bot Alternativen an, die jedoch für die Diagnose bestimmter Krankheiten – u.a. Zöliakie – nicht brauchbar sind. Also vereinbarte ich Magen- und Darmspiegelung. Mein Mann nahm sich einen Tag frei. Dann lief ich wochenlang quengelnd durch die Gegend. Jeden Morgen, vor der Arbeit, bügelte mein Mann seine Kleidung. Jeden Morgen stand ich – ungeschminkt, mit halb geföhntem Haar – jaulend daneben, Krokodilstränen kullerten aus den weit aufgerissenen Augen. „Ich bin so arm. Ich will nicht. Magen- und Darmspiegelung an einem Tag – wie fies, nein, nein, nein!“.

Neben dem Gedanken, dass bald jemand Plastikschläuche in diverse meiner Körperöffnungen stecken und Einblick in mein tiefstes Innere erhalten würde, belasteten mich meine anderen Beschwerden. Einmal erhielt ich um die Mittagszeit, in der Arbeit, während ich in der Küche einen Salat schnippelte, einen Anruf von meiner Ärztin. „Sie müssen zu einem Spezialisten. Ich kenne da jemanden. Ich kümmere mich um einen raschen Termin und melde mich.“ Ich legte auf und brach in Tränen aus, froh dass niemand außer mir in der Küche war.

Ein paar Wochen später fand ich mich zur Magen- und Darmspiegelung ein. Es ist eine der unkompliziertesten und einfachsten Dinge gewesen, die ich je in meinem Leben gemacht habe. Im Anschluss an die Spiegelung schwankte ich ins Wartezimmer und sagte lallend zu meinem Mann „Das würde ich jederzeit wieder tun“. Alle Anwesenden lachten. Bei der Nachbesprechung erwähnte die Gastroenterologin, dass etwas irgendwo nach irgendetwas aussehe. Noch halb im La-La-Land – und verstehend warum Michael Jackson angeblich Propofol so zugewandt war – war ich unfähig der Konversation zu folgen. Der schriftliche Bericht kam, die Untersuchung der aus meinem Dünndarm entnommenen Proben bestätigten was die Gastroentereologin bereits vermutet hatte: die Zotten waren abgeflacht und somit unfähig Nährstoffe aufzunehmen. Die Diagnose musste durch einen Bluttest (Untersuchung auf zöliakiespezifische Antikörper) gefestigt werden. Meine Ärztin schlug vor diese erst bei der nächsten Blutanbnahme – in drei Monaten – zu prüfen. Ich wollte sofortige Gewissheit (und war angesichts ihrer Gelassenheit ziemlich perplex) und bestand auf eine schnelle Durchführung der Blutuntersuchung – ohne zu wissen welche vielfältigen Symptome auf Zöliakie zurück zu führen sind. Meine Ärztin willigte sofort ein und prüfte auch, ob ich an Hashimoto Thyreoiditis (eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) leide. Einige Zeit später erkundigte ich mich nach den Ergebnissen.

„Ich möchte mich gerne wegen der Blutergebnisse für Glutenunverträglichkeit und Hashimoto erkundigen“. „Waaaaaaaaaas? Haschkekse?“ Die Arzthelferin lachte und lachte und lachte. Und lachte noch mehr. Ich lachte auch.

„Alles in Ordnung!“

Ein paar Tage später befand ich mich in der Praxis eines Facharztes, den ich wegen der seit Januar andauernden Probleme aufgesucht hatte. Er wühlte sich gerade durch einen Stapel von mir mitgebrachter Unterlagen, während ich ihm die bisherigen Untersuchungen erläuterte.

„Sie sind ja glutenkrank!“

Vor lauter Gelächter über Haschkekse hatte die Arzthelferin eine falsche Auskunft gegeben. Nach dem Gespräch mit dem Facharzt marschierte ich in die Praxis meiner Hausärztin. Sie nahm sich viel Zeit und sagte „Sie müssen nun auf Gluten verzichten“.

„Gut, dann kein Glutamat mehr!“

„Gluten ist in Getreide, das ist ein Klebereiweiss. Sie finden es in Brot und Nudeln“.

Ich ging nach Hause, googelte. Da war sie, die Erklärung für so viele Beschwerden, für die ständige Müdigkeit und die fehlende Energie, für so vieles, die blassen Lippen und noch unangenehmere Dinge, die ich hier nicht weiter beschreibe. Ich war nun eine von ca. 320,000 Zöliaken in Deutschland, von denen viele möglicherweise noch nicht diagnostiziert sind.

In den Wochen und Monaten, die zu diesem frühen Apriltag führten habe ich viel Zeit mit Weinen und dem Hadern mit mir selbst und meinem Schicksal verbracht. Ich wollte und konnte diverse Diagnosen nicht akzeptieren, habe sie in Frage gestellt und gefragt „Warum? Warum ich?“. Ich weinte ständig und überall. Kurz nach dem Aufstehen, an die Wand im Bad gelehnt. Oft musste ich mich vor der Arbeit ein zweites Mal schminken. Ich weinte alleine, eingeschlossen auf der Toilette an der Arbeit. Ich weinte vor dem offenen Kühlschrank in meiner Küche stehend. Ich weinte auf dem Sofa, an meinen Mann gekuschelt. Ich weinte im Bett vor dem Einschlafen und mit Freunden am Telefon. Ich war verzweifelt, ich machte mir Sorgen, ich wollte nicht krank sein, ich wollte endlich wissen was mit mir los war, ich wollte das alles nicht, ich wollte nur meine Ruhe und ich wollte nicht mehr meine Arme ausbreiten und meine Vene für die nächste Nadel hin halten.

Als ich jedoch die Diagnose Zöliakie erhielt, reagierte ich anders. Ich habe nicht geweint. Nicht heimlich, nicht öffentlich, nicht tränenlos, gar nicht. Ich fühlte mich erleichtert, irgendwie angekommen. Ich sortierte den Inhalt meines Küchenschrankes in „glutenfrei“, „nicht glutenfrei“ und „zu prüfen“. Ich packte Papiertüten mit Weizenmehl, Nudeln, Bulgur, Haferflocken und Paniermehl und verschenkte sie. Ich nahm mir vor alles zu lernen was es zu lernen gab, Expertin zu werden.

Das war der Anfang meines schrecklichen Lebens ohne Gluten: still, leise, uninformiert und ein ganz klein wenig hoffnungsvoll.

Mari

About Mari

Salut! Ich bin Mari und wohne nebst Mann und Vogel in Köln. Ich blogge bei Foodgasm über meine Erfahrungen im vegetarischen, glutenfreien Alltag. Ihr findet mich auch auf meinem eigenen, englischsprachigen Blog Gourmari - Vegetarian & Gluten-free. Dort veröffentliche ich viele praktische Tipps zum Leben mit Zöliakie und (z.T. auch vegane) Rezepte, die ich in meiner (leider) winzigen Küche kreiere.

4 Responses to Mein schreckliches Leben ohne Gluten, Teil 1

  1. Alexandra Merkle says:

    Mari, das kommt mir alles so bekannt vor.

    Du hast es sehr gut geschrieben!!! :-)

  2. Anette says:

    Toll geschrieben und man könnte mitweinen..ich war auch so erleichtert endlich zu wissen was los ist..alles Gute für Sie.:-)

  3. Cosima says:

    Hallo Mari,

    ich wünsche dir ein glückliches und gesundes Leben. Und ganz viel Kraft. Habe auch Zöliakie seit meinem 7. Lebensjahr.

    Lg Cosima

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