Mein schreckliches Leben ohne Gluten, Teil 3

Anlässlich des Welt Zöliakie Tages am 16. Mai 2014 (also heute!) veranstaltet die Facebook-Gruppe Zöliakie Austausch eine Aktionswoche für mehr Bewusstsein für Zöliakie und das glutenfreie Leben in der Öffentlichkeit. Die Aktionswoche findet zwischen dem 11. und 17. Mai 2014 statt. Auf foodgasm.me erscheint zu diesem Zweck in drei Teilen „Mein schreckliches Leben ohne Gluten“. Ich erzähle darin die Geschichte meiner Diagnose, über meinen Einstieg in das glutenfreie Leben und wie ich fernab des essenstechnischen Mainstreams zurecht komme. Teil eins von „Mein schreckliches Leben ohne Gluten“ ist hier zu finden, Teil zwei hier.

Teil drei MSLOG kl

Glutenfreie Vegetarier befinden sich essenstechnisch abseits des Mainstreams. Und? Wer will schon mit nullachtfuffzehn zufrieden sein? Ich bin Ernährungspunk, aber eben so spiessig wie ein Briefmarkensammler. Ohne Diagnose hätte ich mich nie glutenfrei ernährt, und dennoch empfinde ich mein neues glutenfreies Leben nicht als aufoktroyiert. Sich glutenfrei zu ernähren ist die einzig vernünftige Entscheidung für einen selbstverantwortlichen Zöliaken. Weigere ich mich, ereilen mich kurzfristig unangenehme Folgen, langfristig warten Osteoporose und Darmkrebs.

Mir wären die gesundheitlichen Schrecken des vergangenen Jahres lieber erspart geblieben. Alles in allem bin ich heute jedoch ein zufriedener Mensch. Ich fühle mich nicht krank. Als glutenfrei lebende Zöliakin bin ich genau so gesund wie jeder andere auch, Zöliakie ist in mir aufgrund der glutenfreien Ernährung nicht mehr nachweisbar. In meiner Definition von Krankheit müssen Medikamente für eine Heilung genommen werden. In einer von der Pharmaindustrie kontrollierten Medizin heile ich mich selbst. Ich empfinde es als Segen für bestimmte Hersteller nicht Teil der Zielgruppe zu sein.

Meinem Mann gab die Diagnose Anlass sich von einer Schokoladenseite zu zeigen. Er lernte das Lesen von Zutatenlisten. Er sucht im neu eröffneten Supermarkt als erstes nach glutenfreien Produkten. Wenn wir auswärts essen, bestellt er glutenfrei, damit wir auch mal miteinander teilen können. Wenn ich nichts zu essen finde, dann isst er aus Solidarität auch nichts. Klar ist das nicht nötig, es hat mir aber insbesondere am Anfang geholfen.

Hilfreich beim Start in das glutenfreie Leben war ebenfalls, dass in meiner Familie seit Generationen eine Tradition des Kochens herrscht. Geholfen hat auch, dass ich noch nie ein großer Fan von Brot und Nudeln war, und ich viele alte Favoriten weiter wie bisher oder in „so ähnlich“ zubereiten konnte. Klar geworden ist mir dies jedoch erst nach der kulinarischen Monotonie, die mich nach meiner Diagnose ereilte. Mittlerweile habe ich nicht den Eindruck als hätte ich an Lebensqualität eingebüßt oder würde ein Leben unter ständigem Verzicht leben. Im Gegenteil: ich esse besser denn je!

Meine Mahlzeiten waren schon immer mit einer gewissen Planung verbunden, ich wollte vermeiden „hangry“ zu werden. („Hangry ist eine Kombination aus den englischen Worten „hungry“ (hungrig) und „angry“ (wütend), ein Gefühl dass alle kennen) Aufgewachsen als Vegetarierin in einem Umfeld, in dem alle Fleisch essen, war es für mich nichts Neues bei Einladungen den anderen Gästen beim Essen zuzuschauen oder nur Beilagen zu essen. Das belegte Brot von unterwegs ersetzte ich mit Joghurtdrinks und Bananen, in meiner Handtasche schleppe ich stets eine Kleinigkeit für den Notfall mit. Ich empfinde diesen Umstand nicht als tragisch. Ok, schon. Nämlich dann wenn ich die Kleinigkeit für den Notfall esse ohne überhaupt hungrig zu sein.

Als vegetarische Zöliakin werde ich ständig irgendwohin eingeladen wo ich nichts zu essen finde. Ich gehe trotzdem, selbst wenn die fehlende Geste natürlich verletzend sein kann. Wenn ich schon vom Mainstream ausgegrenzt werde, kasteie und isoliere ich mich nicht auch noch selbst. Erkundungen über Essenspläne sind mittlerweile Routine, ein Beitrag zum Buffet meinerseits ebenfalls. Die Zeit und Energie halte ich für sinnvoll investierte Ressourcen, ein überschaubarer Einsatz um weiterhin ein „normales“ Leben zu führen.

Vergangenen Herbst waren wir auf eine Hochzeit eingeladen. Der Caterer war erst telefonisch schlecht zu erreichen und dann bockig. Weil ich Angst hatte, dass er vielleicht sämtlichen anderen Gästen in die Suppe spucken würde, stellte ich die Verhandlungen ein. Meine Freundin stimmte zu, dass ich mein eigenes Essen mitbringe. Das Drei-Gänge-Menü aus einem Restaurant abgeholt, unsere Tischnachbarn jubelten als er zurückkam. „Wenn Du ihn nicht schon geheiratet hättest, hätten wir Dir geraten dies schnellstmöglich nachzuholen“. Hätte ich die Einladung mangels Essen abgesagt, hätten wir auf diesen Moment – und eine gelungene Feier – verzichten müssen. Ich hätte uns eine fabelhafte kulinarische Erfahrung vorenthalten. Ich habe sämtliche Gerichte aus dem veganen Restaurant zu Hause nachgekocht.

Meine Anforderungen an mein Umfeld in puncto Essen sind niedrig. Ich gebe offen zu: für mich war es anfangs schwierig vegetarisch und glutenfrei zu kochen. Mit diesem Wissen kann ich schwer von Dritten verlangen dies auf Anhieb zu können. Ich freue mich natürlich umso mehr, wenn ich vor einer Party eifrig befragt werde, und ich dann am Buffet etwas Geeignetes zu essen vorfinde. Ich bin quasi ekstatisch, wenn mir Freunde stolz Nussriegel aus dem Aldi überreichen. „Der ist glutenfrei! Stand groß auf der Packung!“. Ich bin im siebten Himmel, wenn jemand Kuchen mit den Worten „Da ist nur Reismehl drin“ auf den Tisch stellt. Das sind alles tolle Erlebnisse, keine Frage, aber ich lebe nicht für sie. Essen ist eben nur Essen. Ich bin nicht nur meine Darmzotten.

Vor ein paar Wochen jährte sich mein einjähriges glutenfreies Jubiläum, ein guter Freund in dieser Zeit zu Gast. Jeden Tag habe ich gekocht, er war sehr begeistert und konnte – typisch US-amerikanisch – mit dem Schwärmen und wohlwollenden Uuuuh- und Aaaaah-Tönen gar nicht mehr aufhören. Noch nie hat mir Kochen so viel Spaß gemacht! Gegen Ende seines Aufenthaltes sagte er, dass ich die Zöliakie nicht nur einfach akzeptiert habe, sondern mich zudem an ihr gerächt hätte. („You didn’t just deal with it, you got even!“) Das war ein ganz wichtiger, sehr schöner Schlüsselmoment, in etwa 365 Tage nach meiner letzten glutenhaltigen Mahlzeit.

Das eigene gute Zurechtkommen mit der Zöliakie-Diagnose und dem glutenfreien Leben garantiert nicht, dass der Rest der Menschheit auf gleicher Wellenlänge schwimmt. Wie ich selbst vor meiner Diagnose auch, wissen sie nicht was Gluten ist. Viele verwechseln es – wie ich auch zu Anfang – mit Glutamat. Die zu beachtenden Hygieneregeln und die Liste der beim Einkauf zu beachtenden Dinge sind lang. Wird die Form, in der der Kuchen gebacken wurde, ausschließlich glutenfrei benutzt? Oder wurde sie großzügig mit Backpapier ausgelegt? Nein, ich kann nicht die Croutons einfach zur Seite legen und den Salat trotzdem essen! Letztens musste die Verkäuferin in der Eisdiele, eine Schülerin, die bestimmt auf Minijobbasis dort angeheuert hat, drei Anläufe nehmen ehe mein Eisbecher fertig war. Ich weiß nicht für wen diese Situation unangenehmer war: für mich, die sich wie die fieseste Kundin auf der gesamten Welt fühlte. Oder für Sie, die vermutlich dachte ich würde ihre Intelligenz infrage stellen und sie mit Absicht piesacken. Ich kann jedoch keinen Eisbecher essen in dem eine Waffel zur Deko steckt.

Ich will nicht nervig und anstrengend sein, aber manchmal führt kein Weg daran vorbei. Man muss immer und überall und sehr gründlich nachfragen. Es wiegt immer ein wenig Misstrauen mit, welches für das Gegenüber bestimmt frustrierend ist. Letztens traute ich mich wieder in den m.E. weltbesten Kakaoladen, den ich seit der Diagnose nicht mehr besucht hatte. Die Zutatenlisten für die Kakaos seien im Büro, man würde sie prüfen und mir nächstes Mal sagen, welche Kakaos glutenfrei sind. „Sie wissen wonach Sie suchen müssen?“. „Ja, nach Gluten, einem Klebereiweiss“. Ich ratterte die Liste von Weizen bis Gerste über Kamut ab. Seine Stirn legte sich in Falten. Nächstes Mal, wenn ich wiederkäme, würden wir die Listen zusammen begutachten. Ich sagte ja: es ist kompliziert. Wir können nicht von Anderen erwarten von jetzt auf nun Experten in unserem Anliegen zu sein.

Selbst wir sind nicht immer Experten und verhalten uns widersprüchlich zueinander. Es gibt Zöliaken, die Zöliakie und die Folgeschäden bei glutenhaltiger Ernährung nicht ernst nehmen! Ihr Verhalten ist kontraproduktiv für das öffentliche Bild von Zöliaken und führt dazu, dass Kontamination und unsere strikte Abstinenz von Gluten von Dritten nicht ernst genommen wird. (Auf Menschen, die sich freiwillig glutenfrei ernähren gehe ich heute absichtlich nicht ein) Begegnungen mit solchen Menschen empfinde ich als schwierig. Ein Beispiel das sich an einem Glühweinstand auf dem Weihnachtsmarkt zugetragen hat: Ich frage nach der Zutatenliste des Glühweins. Der Verkäufer entgegnet gut gelaunt, dass er auch Zöliakie hat und sagt „Ich habe die Zutatenliste nicht gelesen, aber ich teste immer aus, ob ich es vertrage. Bei diesem Glühwein hatte ich keine Reaktion“. Sehr beruhigend. Meine Freunde standen neben mir und ich fühlte mich wie eine Lügnerin. Als hätte ich bezüglich meiner Gluten-Toleranzgrenze – die bei allen Zöliaken bei Null liegt – geflunkert.

Dennoch: ich mache mich aber nicht davon abhängig wie gut andere über Zöliakie informiert sind. Wenn man frisch diagnostiziert wird, dann ist es eh so, dass im Umfeld auf einmal alle möglichen Menschen Experten für Zöliakie sind. Auf einer Party fragte mich ein Gast welche Art von Zöliakie ich denn hätte. Ob vererbt, oder…? Ich erfuhr leider nie welche weitere Arten von Zöliakie es gibt, denn ich fiel ihm ins Wort. In meiner Familie sei nur ich betroffen, alle Zöliaken hätten eine genetische Prädisposition. Der Gendefekt besteht jedoch bei vielen Menschen bei denen die Krankheit nie ausbrechen wird. „Ah, also hast Du die vererbte Form“, stellte er fest.
Es ist auch erstaunlich wie viele einem nach Erhalt der Diagnose erzählen, dass sie jemanden kennen, der von der Zöliakie „geheilt“ wurde. Etwas ironisch ist es schon, denn Zöliakie ist nicht sonderlich bekannt. Trotzdem muss sich wohl jeder frisch Diagnostizierte die Geschichte von einem Freund, einer Bekannten oder von irgendjemandem aus dem Kollegenkreis anhören, der nach einiger Zeit Glutenverzicht „geheilt“ ist und nun fröhlich singend und mit frischem Lebensmut durch sämtliche Bäckereien der Stadt tingelt und sich dort den Bauch mit Croissants und Törtchen vollstopft um die verlorenen Erlebnisse wieder wettzumachen.

Natürlich sind solche – ich nenne sie mal Konfrontationen – schwierig. Wenn man sich wehrt, steht man da wie jemand der nicht geheilt werden möchte. Ich bin der Meinung, dagegen kann man nicht argumentieren. Das Gegenüber punktet ganz offenbar nicht mit fundiertem Wissen. Auf welcher Grundlage soll man da noch diskutieren? Leider erstreckt sich ein solches (oft gut gemeintes) „Expertentum“ auch auf Ärzte und Heilpraktiker. Viele wissen nicht, dass man sich ein Leben lang glutenfrei ernähren muss, raten nach ein paar Monaten glutenfreier Ernährung wieder glutenhaltig zu essen, sie bieten an mittels eines Pendels oder einer Bioresonanztherapie die Zöliakie zu heilen.

Mir genügt es, dass ich weiß dass der Körper Autoimmunkrankheiten, und so eine ist Zöliakie, nicht vergisst. Es ist wichtig, dass ich die Konsequenzen einer versehentlichen Einnahme von Gluten – egal in welchen Mengen – kenne. Selbst meine super kompetente Hausärztin, meine beste-Freundin-in-Spe schlug vor, dass ich wieder Gluten essen solle, wenn es mir wieder besser gehe. Sie war schockiert als ich ihr erklärte, dass dies kein guter Rat war und warum. Sie hat sich entschuldigt und bedankt. Fortschritt. Eine Konversation nach der anderen.

Es gibt durchaus Kritiker unter uns. Sie kritisieren, dass Gastronomen und Kellner sich mit Gluten nicht auskennen. Dass sie nicht wissen wo man es findet. Sie sagen: Die arbeiten mit Essen, die müssen sich doch informieren! Zum Teil ist diese Aussage berechtigt, denn jeder von uns stand schon mal vor einem Verkäufer oder einer Verkäuferin über deren Kopf ein großes, blaues Fragezeichen wippte und hinter deren Pupillen nur Leere erkennbar war. Mit „Reh in Scheinwerfer“-Augen starren sie einen an, wenn man fragt ob in etwas Gluten enthalten ist. Was dann passiert, wissen wir alle: der fischartige Mund des Gegenübers öffnet sich langsam und im tiefen Zeitlupenton dröhnt es „Ja, das Gericht ist laktosefrei.“ Alternativ leuchten die Augen des Gefragten auf, ein riesiges Lächeln breitet sich auf ihren Lippen aus und sie antworten voller Stolz und mit Inbrunst der Überzeugung enthusiastisch „Selbstverständlich nicht. Wir kochen ohne Geschmacksverstärker“ oder „Ja! Wir haben auch Brot aus Dinkel!“.

Einverstanden: Es ist wichtig, dass Verkäufer und Verkäuferinnen wissen, was in den von ihnen angepriesenen Waren enthalten ist. Mir ist es aber viel wichtiger, dass ich Zutatenlisten einsehen kann, dass das Personal für einen Dialog bereit ist und mich nicht anlügt. Ich erinnere mich in solchen Situationen an mich als frisch diagnostizierte Zöliakin: ich hatte keinen blassen Schimmer. Zur Problematik des nicht vorhandenen Wissens über Zöliakie gesellt sich noch ein politisches Thema: viele Jobs in der Gastronomie und Hotellerie und im Handel sind saisonal, viele sind schlecht bezahlt und es gibt immer weniger gute Verträge. An Stelle dieser Menschen hätte ich auch andere Sorgen. Es hat – trotz intensiver Recherche, ausreichender Lektüre und vielen Konversationen mit Leuten die bereit waren auf meine vielen Fragen zu antworten – Monate gedauert bis ich mich in meinem neuen glutenfreien Leben zurecht gefunden habe. Ich bin auch nicht Expertin für Wehwehchen anderer Menschen und kann es gar nicht sein. Nicht, dass Zöliakie ein Wehwehchen ist, aber andere (insbesondere Nicht-Freunde und Nicht-Verwandte) empfinden das durchaus so. Sollen sie doch! Juckt mich nicht! Es genügt, dass ich Expertin bin und alles erklären kann. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich das nächste Mal an mich erinnert. Fortschritt. Eine Konversation nach der anderen.

Und dennoch: man ist angewiesen auf die Verkäufer und Gastronomen, man muss ihnen vertrauen und gibt die eigene Gesundheit bei jeder auswärtigen Mahlzeit in deren Hände. Vergangenen Sommer verbrachte ich ein Wochenende im Halbschlaf, nachdem ich am Freitag zu Mittag ein Restaurant mit Kollegen besucht hatte und abends bei meinem damaligen Chef eingeladen gewesen war. Es war unmöglich nachzuvollziehen wo der Fehler gelegen hatte. Ich bin ein paar Wochen später erneut in das Restaurant gegangen um ihm eine neue Chance zu geben. Hatte man beim letzten Besuch noch ein festes glutenfreies Gericht auf der Karte in Aussicht gestellt, weil mehrere Kunden danach gefragt hatten, lugte dieses Mal der Koch etwas kleinlaut aus der Küche hervor und erklärte, dass sie nicht glutenfrei kochen können. Sie seien kein feines Restaurant, die Soßen mit Mehl gebunden. Schöner wäre gewesen, wenn er vorher recherchiert hätte was Gluten ist und wo man es findet. Ein Wochenende im komatösen Zustand wäre mir so erspart gewesen.

Schlechte Erfahrungen mit Gastronomen und dem Umgang der Umwelt mit Zöliakie im Allgemeinen, dass man von Uninformierten nicht ernst genommen wird, geben einem ab und an das Gefühl nicht in der Mitte der Gesellschaft zu stehen. Man bekommt Angst davor „glutenisiert“ zu werden und bleibt lieber zu Hause. Es ist nie schön, den Anderen beim Essen zuzuschauen, und das Gefühl zu haben, irgendwie nicht dazu zu gehören, immer diejenige sein die komplizierte Anforderungen stellt, penibel ist und wählerisch erscheint. Essen ist nicht nur das was auf unseren Tellern liegt, sondern symbolisiert Verbundenheit und Harmonie. Was und wie wir essen ist Ausdruck unserer Identität und Kultur. Essen ist politisch. Wer das Essen hat, der hat auch die Macht. Unabhängig von diesen Wahrheiten, versuche ich mich nicht ausgeschlossen zu fühlen, wenn ich glutenfrei, zudem noch vegetarisch lebe.

Die meisten Menschen denen ich im Alltag begegne, kennen Zöliakie nicht. Die Konversationen mit ihnen sind immer wieder aufs Neue unterhaltsam. Auf meine Erklärung, dass ich weder Weizen, Roggen, Dinkel, Kamut, Grünkern und Emmer, ergo kein Brot und keine Nudeln, essen darf, entgleiten dem Gegenüber schon mal sämtliche Gesichtszüge. Mit einer Mischung aus Entsetzen und Mitleid schauen sie auf einen herunter und sagen leise und schockiert: „Oh wie schrecklich“. Andere rufen: „Du Arme!“. „Deine Lebensqualität ist futsch, oder?“ Manch einer tut besonders klug und fragt „Darfst Du mehlige Äpfel essen?“. Ich antworte immer – und genau so meine ich es – dass es nicht schlimm ist. Dass ich glutenfreie Nudeln kaufen kann und glutenfreies Brot esse, das sogar schmeckt.

Wenn das nicht hilft, blicke ich an mir herunter und frage, ob ich denn so aussehe als würde ich zu wenig essen.

MSLOG Teil III Tipps kl

 

Mari

About Mari

Salut! Ich bin Mari und wohne nebst Mann und Vogel in Köln. Ich blogge bei Foodgasm über meine Erfahrungen im vegetarischen, glutenfreien Alltag. Ihr findet mich auch auf meinem eigenen, englischsprachigen Blog Gourmari - Vegetarian & Gluten-free. Dort veröffentliche ich viele praktische Tipps zum Leben mit Zöliakie und (z.T. auch vegane) Rezepte, die ich in meiner (leider) winzigen Küche kreiere.

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